Cómo es ser actor con disfonía espasmódica (blog invitado)

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Lea estas primeras palabras en voz alta. Bastante simple, ¿verdad? No para todos.

El simple hecho de hablar es algo que la mayoría de la gente da por sentado. Al igual que la respiración, es una función motora en la que la mayoría de las personas nunca piensan demasiado profundamente ni en cómo está funcionando. No para personas con disfonía espasmódica. La disfonía espasmódica, también conocida como "SD", es una condición neurológica de la que estoy seguro de que la mayoría de ustedes nunca han oído hablar. Eso tiene sentido porque solo afecta a unas 50.000 personas en los Estados Unidos. Lo más probable es que ni siquiera conozcas a nadie con él, hasta ahora.

Encantado de conocerte, mi nombre es Shane Hartline. Soy un actor, cineasta y comediante que vive en Los Ángeles y he estado viviendo con un caso leve de disfonía espasmódica desde que tenía 5 años. Si me conocen, siempre tengo que enfatizar “leve” porque las personas que padecen esta condición realmente sufren. La disfonía espasmódica afecta la capacidad de una persona para hablar, causando dificultad para respirar, roturas, espasmos, etc. Afecta a cada persona de manera diferente y, lo peor de todo, no hay cura, solo un tratamiento temporal de inyectar Botox directamente en las cuerdas vocales. Sí, eso nunca fue para mí. Ahora, retrocedamos un poco …

A una edad muy joven, supe que quería ser actor / cineasta. Cogí mi primera cámara de vídeo a los 10 años y no la he dejado desde entonces. No es el mismo, obviamente, las cámaras VHS ya no son lo más importante. Luego comencé a hacer mis propios pequeños videos con mis amigos, mi familia, quien sea. Cualquiera que viniera a visitar mi casa fue sometido a ver estas "obras de arte". Me encantó ver las reacciones de la gente y todavía no siento mayor alegría. Habiendo nacido en Florida Central y antes de que Internet fuera algo importante, no tenía idea de cómo ingresar al negocio del entretenimiento. Solía ​​ir tan lejos como para tomar el teléfono y llamar a Universal Studios preguntando: "¿Cómo puedo participar en los programas de Nickelodeon?"

Cuando contraje Disfonía espasmódica por primera vez a la edad de cinco años, mi familia y yo Ni siquiera pienso en eso. Los niños de esa edad son ajenos y en su mayoría amables. No fue hasta muchos años después, cuando comenzó el acoso, que acudimos a un médico del habla para que nos diagnosticaran. Siendo un niño pelirrojo, que tenía sobrepeso, pecas y una voz divertida, yo era el paquete total para ser acosado. Es por eso que realmente hice todo lo que pude para llevar mis actuaciones al aula y convertir el "reírme de mí" en "reírme conmigo". Muchos comediantes tienen historias similares. Lo interesante de mi caso de SD es que cuando cambio el tono de mi voz, la mayoría de las veces desaparece por completo. Entonces descubrí que hacer voces graciosas era una manera fácil para mí de pronunciar discursos frente a la clase, lo cual me aterrorizaba. Muchos maestros fueron suplantados en su día (Lo siento, Sra. B).

En la actuación, tu voz ES tu herramienta. Muchas personas con una enfermedad que limita su capacidad para hablar libremente no eligen una carrera como actor. Ese pensamiento nunca vino a mi mente. Después de la secundaria, me sumergí de lleno en el entretenimiento. Me involucré en la lucha libre profesional y luché de forma independiente en Florida como el surfista rubio "Rip Malibu". Pude cambiar mi voz y vi la lucha libre como una forma de empezar a actuar. Casi al mismo tiempo, YouTube hizo su debut. Comencé a publicar videos tontos, como lo había estado haciendo durante años, en mi canal de YouTube. Esto me llevó a conseguir mi primer agente, reservar algunos comerciales, etc. YouTube fue una forma de hacer los videos que quiero, decir las cosas de la manera que quería y controlar mi narrativa.

En junio de 2011, ese pequeño "pasatiempo de actuación" se volvió muy real. Reservé un papel que cambiaría mi vida en la película "Rock of Ages", que se rodaba en Miami. Interpreté a Jimmy the Bartender junto a estrellas como Tom Cruise, Alec Baldwin y Russell Brand. Mi confianza estaba por las nubes. Alguien a quien le dijeron que nunca podría hacerlo, lo hizo.

Poco después es cuando la montaña rusa mental entró en acción. Estaba en el set de otro proyecto solo un mes después de eso, con la confianza aún por las nubes, cuando las cosas cambiaron. El director, que no podría haber sido un tipo más amable, me pidió que dijera una línea de la manera exacta que él quería. En ese momento, no tenía la confianza que tengo ahora para decir: "Lo siento, tengo una afección neurológica que afecta mi habla, por lo que pronunciar esa palabra es muy difícil para mí".

En cambio, usé mi excusa habitual en ese momento, "Lo siento, estoy enfermo". Le dio parte de mi línea a otra persona. Mi trabajo se vio afectado por mi condición. Después de eso, mientras todavía podía reservar trabajos, la mente f-k realmente tomó el control de mí. Una espiral constante de diferentes escenarios autoproducidos: "¿Qué pasa si llego al set y me despiden porque no puedo decir algo de cierta manera?" o "Nunca podré reservar el trabajo de X debido a mi estúpida voz".

Una condición que ya de alguna manera estrangula mi voz ahora estrangula mi mente. El estrés solo empeora esta condición, por lo que una espiral como esa la hacía bastante mala a veces. Si bien aún podía continuar mi carrera como actor, se convirtió en uno de mis mayores obstáculos internos. Todo esto me estaba pasando, y fuera de los de mi círculo inmediato, nadie lo sabía. Ahora permítame decirlo nuevamente, tengo un caso muy leve. No sufro como lo hacen las personas con casos graves. Pero todo lo que sé es que en mis peores momentos con esta condición, estaba sufriendo. Así que mi corazón se rompe por lo que debe ser vivir con un caso grave.

En enero de 2019, mientras estaba en un largo viaje por carretera y escuchaba el audiolibro de los Duplass Brothers, me golpeó como un ladrillo. Necesitaba empezar a dejar ir esto realmente. Necesitaba contar mi historia. Reconozco que tengo una vida muy privilegiada. Así que sabía que si intentaba contar una historia que me hiciera parecer como, "Oh, hombre, soy Shane, mi vida es tan difícil", no sería bien recibido. Tampoco quería hacer eso porque no lo creo. Pero sé que he tenido dificultades para muchas personas. Y como TODOS, tengo una historia.

Comencé a trabajar en “Cookie”, la historia de una mujer con un caso severo de disfonía espasmódica que le quitó su sueño de ser actriz. Quería que fuera un poco de mi historia y un poco de todo el mundo con la enfermedad. Quería que el espectador sintiera realmente lo que todos sentimos con SD. Habiendo hecho películas durante años casi sin presupuesto, planeé hacer este cortometraje por alrededor de $ 2,000.

Antes de hacer eso, necesitaba la bendición de la comunidad SD. La condición nunca se ha representado en una película. Lo único cercano estaba en "Nosotros" – la voz inquietante de Lupita Nyongo fue inspirada por alguien con SD – que no obtuvo una gran respuesta de la comunidad SD. Nunca olvidaré la noche que publiqué en un grupo de Facebook lo que quería hacer con "Cookie". Quería compartir nuestra historia; Quería crear conciencia como nunca antes. La gran cantidad de apoyo fue como nada que haya experimentado. La gente quería ayudar; la gente quería ser parte de esto.

Decidí hacer un Kickstarter porque sabía que si la gente quería participar, potencialmente podría hacer esto mejor de lo que jamás había soñado. Juntos, recaudamos $ 50,000 e hicimos "Cookie" en el verano de 2019. Sabía que lo que estaba haciendo con "Cookie" era más grande que yo y solo hemos llegado a la punta del iceberg cuando se trata de la potencial conciencia de que podría levantar.

"Cookie" fue la primera vez que hice público sobre mi condición. Nunca quise hacerlo, pero lo necesitaba. Tenía miedo de no volver a trabajar nunca más si la gente del negocio se enterara. Eso es tan tonto porque es lo que me hace yo. Estoy muy agradecido por "Cookie" y lo que ya ha hecho para las personas con SD y para mí.

No estoy en el lugar de aceptarlo por completo, pero estoy muchísimo más lejos de donde estaba. . Quiero que mi historia inspire a aquellos con SD o condiciones similares a seguir persiguiendo su sueño de actuar, cantar o lo que sea. No dejes que te estrangule. Quiero que mi historia anime a las personas en el negocio del entretenimiento a ser más inclusivas con las condiciones vocales de las personas. Porque, al igual que los colores de piel, todos tenemos diferentes colores de voz y todos deberían estar representados.

Echa un vistazo al avance de "Cookie", a continuación:

COOKIE – Un cortometraje de Shane Hartline (avance) de Shane Hartline en Vimeo.

Shane Hartline es un actor, escritor y comediante estadounidense. Sus créditos como actor incluyen "Rock of Ages", la serie de Disney Channel "Stuck in the Middle", "Jimmy Kimmel Live!", "Graceland" y "The Inbetweeners".

Un hábil actor de comedia de sketches, los sketches y videos en línea de Shane se han vuelto virales, recibiendo 3.6 millones de me gusta en TikTok y millones de visitas en Instagram.

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